극희귀질환 리포트
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심층기획
극희귀질환 리포트
③ “수십억 약값, 꼭 써야 해?” 환자 두 번 울리는 차가운 ‘논리’
③ “수십억 약값, 꼭 써야 해?” 환자 두 번 울리는 차가운 ‘논리’
NGS 원시 데이터 공유 안 돼 수백만 원 재검사 늪…보냉백 둘러메고 수백 km 상경 내모는 '탁상행정'
심층기획
극희귀질환 리포트
② 약은 ‘그림의 떡’…경제성 잣대에 병 키우는 환자들
② 약은 ‘그림의 떡’…경제성 잣대에 병 키우는 환자들
신약 놔두고 '허가 외 의약품'부터 써야 하는 현실…정부, 치료제 부담 경감 조치 "빨리 체감하고 싶다"
심층기획
극희귀질환 리포트
① “성인이라는 이유로…” 저인산효소증 환자의 잔인한 현실
① “성인이라는 이유로…” 저인산효소증 환자의 잔인한 현실
환자 대다수 성인 이후 확진, 급여 기준 못 맞춰 진통제로 연명…조기 진단 체제 강화돼야